28 czerwca 2019 r. zorganizowaliśmy w ROM-E Metis seminarium Autyzm…I co dalej? z udziałem zaproszonych gości: przedstawicieli instytucji edukacyjnych, pomocowych, Policji, WUP w Katowicach, ROPS, Urzędu Miasta, szkół, Archidiecezji Katowickiej i dziennikarzy oraz dorosłych osób w spektrum autyzmu.

Seminarium było okazją do podsumowania pierwszego roku realizacji kampanii: Autyzm. Codzienność…., zaprezentowania dotychczasowych efektów oraz do przedstawienia działań zaplanowanych na kolejny rok kampanii.

Zastanawialiśmy się nad tym, jak mówić o autyzmie, jak wspierać i jak działać by wspólnie zrealizować najważniejszy cel – zmienić mentalność społeczną, aby w pierwszej kolejności zobaczyć CZŁOWIEKA a dopiero potem autyzm.

Jednak nie sposób mówić o autyzmie bez udziału osób ze spektrum autyzmu– naszymi wyjątkowymi gośćmi byli: Ewa Furgał oraz Kosma Moczek – samorzecznicy, dorośli w spektrum autyzmu. Pokazali nam autyzm z własnego punktu widzenia. Opowiedzieli nam o codzienności w spektrum autyzmu, o swoich doświadczeniach, neuroróżnorodności,  o spektrum: emocji, możliwości, zasobów oraz jak ważna jest AKCEPTACJA . Podkreślali, jak umiejętnie wspierać, by nie zapomnieć o najważniejszym – o CZŁOWIEKU.

 

Ewo, Kosmo – dziękujemy Wam za to, że przyjęliście nasze zaproszenie. Dziękujemy za Wasz udział, wystąpienia, podzielenie się wiedzą, doświadczeniami, za emocje, rozmowy „po”, inspiracje i pomysły na nowe działania, które nam się zrodziły,  za wszystkie miłe i bardzo ważne słowa na temat naszej kampanii ale przede wszystkim dziękujemy Wam za SPOTKANIE!  

 

Po seminarium mamy wiele nowych pomysłów, refleksji, ale mamy też kolejne potwierdzenie, że to co robimy jest bardzo potrzebne i robimy to naprawdę dobrze! Bardzo dziękujemy wszystkim obecnym!


Słów parę o niezwykłym spotkaniu...

Chcielibyśmy się z Państwem podzielić wrażeniami ze spotkania 28 czerwca 2019 będącego konferencją prasowa połączoną z seminarium Autyzm…i co dalej?! Dlaczego nie wystarczy krótkie streszczenie? Bo to co usłyszeliśmy powinno trafić - zgodnie z założeniami naszej kampanii – do szerszego ogółu jeśli chcemy by najpierw „zobaczono człowieka, a potem autyzm”. Wysłuchaliśmy niezwykłych ludzi, którymi są dorosłe osoby z Zespołem Aspergera. Bo kto, jak nie oni, zna lepiej problemy wynikające z życia w społeczeństwie, które jeśli czegoś nie rozumie, zwykło się tego bać.

Naszymi gośćmi byli Ewa Furgał, autorka bloga Dziewczyna w spektrum i Kosma Moczek, informatyk, fotograf analogowy, skrzypek amator. Ewa mówiła głownie o tym, jak ważne jest używanie odpowiedniego nazewnictwa, w kontekście którego jedynie w medycznej nomenklaturze powinno się używać słów: niepełnosprawność lub zaburzenie. Używanie ich  w kontekście społecznym może powodować jego autostygmatyzację. A ważne jest, by dawać wsparcie i pracować na zasobach, a nie na negatywach, bo neuro i nieneurotypowi nie są inni, są jedynie różni! Ewa wskazywała też na to, że oni jako osoby mające problem z komunikacją i zazwyczaj nierozumiane przez otoczenie narażone są o wiele częściej na depresję i mają myśli samobójcze. Potwierdzają to badania Sarah Cassidy według których osoby ze spektrum podejmują je 9 razy częściej niż inni!

Tym co mówił Kosma Moczek już na samym początku, dał odpowiedź na pytanie po co realizujemy kampanię? Kosma stwierdził, że czuje się u nas bardzo dobrze: akceptowany i słuchany, kogoś obchodziło to jak się czuje i jak odbył podroż. Dobry klimat jaki buduje pozytywne nastawienie skutkuje… złagodzeniem objawów spektrum. Rejestruje na przykład. migającą świetlówkę, ale nie denerwuje go jej światło, co byłoby prawdopodobne przy dyskomforcie jaki tworzyliby nieprzychylni mu ludzie.

A propos relacji z ludźmi, Kosma odniósł się do tak zwanej kanapki menadżerskiej i tego, jak ludzie zwykli obudowywać coś nieprzyjemnego czymś miłym. Dla niego takie zachowanie jest bezsensowne. Wystarczy mu informacja: „chcę żebyś naprawił mi komputer” i niepotrzebne mu poprzedzające polecenie grzecznościowe zwroty „jak się masz?” i „co u ciebie słychać?”.

Nie rozumie też prawideł, którymi  kierują się ludzie pracujący ze sobą, tych wynikających z procesów grupowych i mówiących o niepisanych, a jednak przestrzeganych w grupach zasadach i… grach, które prowadzą. Nie „czuje”,  dlaczego z kimś się chodzi na kawę, a z kimś nie. Jeśli kogoś nie lubi i nie chce z kimś rozmawiać, to ten ktoś będzie pierwszym człowiekiem, który się o tym dowie bez mydlenia oczu. To oszczędza czas, który można przeznaczyć na rozwijanie pasji. 

Pracownicy w spektrum nie potrzebują też cotygodniowych spotkań służbowych, by po raz kolejny coś omówić i dograć. Kosma mówił o swoim koledze, który potrafił nie odezwać się do nikogo przez miesiąc, ale w określonym dniu, a nawet godzinie oddał gotowy, idealnie wykonany projekt, który nie potrzebował już żadnych poprawek. 

Co więcej, mówił o tym, że może z neurotypowymi są pewne problemy, za to między sobą ludzie w spektrum porozumiewają się bez problemu i wystarczą im czasem sekwencje gestów wyrażające emocje, które trudno zwerbalizować. 

Kosma mówił też o niesprzyjającej architekturze, której efektem jest dobudowywanie do dworców galerii handlowych, przez które trzeba przejść. Stał się więc specjalistą w wyszukiwaniu bocznych drzwi prowadzących do dworca.

Jeśli chodzi o kupowanie czegokolwiek w galeriach handlowych, panująca w nich kakofonia zapachowo-dźwiękowo-świetlna niemal to uniemożliwia. Powoduje szczególny dyskomfort, który skutkuje zaburzeniami w postrzeganiu przestrzeni. Kosma mówił o tym, że zaczyna mu się ona fragmentaryzować. Nie sposób wtedy kupić koszuli w kratkę, bo najzwyczajniej w świecie nie można jej zobaczyć!

Nie sprzyja też klimat panujący w urzędach, których pracownicy podejrzanie patrzą na osoby, które zwlekają z odpowiedzią na niezbyt precyzyjnie zadane pytania. Skutkuje to intensyfikacją nerwowy zachowań. Za to bardzo pozytywne odczucia miał Kosma po kontakcie z policjantami, np. z drogówki, którzy zadają krótkie i precyzyjne pytania, na które równie krótko i precyzyjnie można odpowiedzieć.

Spotkanie z Ewą i Kosmą to jedno z najbardziej emocjonalnych spotkań, które mieliśmy okazję odbyć w Metisie. I najbardziej potrzebnych

Dziękujemy!

 

 

Strona bloga Ewy Furgał:
https://dziewczynawspektrum.wordpress.com/

Strona bloga Kosmy Moczka
https://kosma.pl/stereotyp/

Strona kampanii Autyzm. Codzienność...
https://www.metis.pl/autyzm/

Link do fanpage'a
https://www.facebook.com/AutyzmCodziennosc/

Link do zwiastuna kampanii:
https://www.youtube.com/watch?v=nW8NLnTB1wc

Opublikowano 4 lipca 2019
Zmieniono 5 lipca 2019
Wróć